Hjælp børn med medicinske og mentale sundhedsmæssige forhold med at få det bedste ud af skolen

JUVENILE IDIOPATISK ARTRIT (JIA)

Juvenil idiopatisk arthritis (JIA) er en tilstand, der rammer ca. 1 ud af 1000 børn under 16 år

sebastian muller 52 unsplash

STØTTENDE STUDENTER   FLERE OPLYSNINGER

Årsager til juvenil idiopatisk gigt (JIA)

Vi ved ikke, hvad der forårsager JIA. Det kan være en kombination af miljømæssige og genetiske faktorer.

Det er en autoimmun tilstand, hvilket betyder, at kroppens immunsystem angriber en del af en persons egen krop (i dette tilfælde leddene) og skaber betændelse, hvor det ikke er nødvendigt. Betændelse i leddene får dem til at blive hævede, stive og smertefulde. Ethvert antal led i kroppen kan blive påvirket.

Der er flere forskellige typer JIA

  • Oligoarthritis - Mest almindelige type, ofte men ikke altid, mild. Påvirker 4 eller færre led.
  • Polyarthritis - Påvirker 5 eller flere led, inkluderer ofte de mindre led i hænder, tæer, håndled, ankler, hofter, knæ og kæbe.
  • Enthesitis-relateret - Ud over leddene forårsager dette også betændelse og smerter, hvor senen forbinder knoglen (dette kaldes enthesitis). Kan også påvirke bækkenet og ryggen.
  • Psoriatisk - forbundet med en hudtilstand kaldet psoriasis. Påvirker ofte fingre og tæer. Måske ændringer i negle.
  • Systemisk - Ofte forbundet med feber, udslæt og generelt utilpashed. Fælles tegn kan komme senere.

Der er ingen specifik test til diagnosticering af JIA. En diagnose stilles, hvis en person har haft symptomer i 6 uger eller mere, personen er under 16 år, og alle andre årsager er udelukket.

Symptomer på JIA

  • Hævede, stive og smertefulde led. Berørte led kan være varme at røre ved og kan se misfarvede ud. Fælles stivhed forekommer især første om morgenen.
  • Der vil være tidspunkter, hvor en unges tilstand styres, og tidspunkter, hvor der er blusser af tilstanden. Blusser er uforudsigelige og kan ske når som helst.
  • Tilstanden kan gå i remission, men kan fortsætte i voksenlivet. Det er meget vanskeligt at forudsige sygdomsforløbet hos et givet individ.

Komplikationer af JIA

  • JIA er knyttet til en tilstand kaldet uveitis. Uveitis er betændelse i øjet. Det er normalt asymptomatisk i de tidlige stadier, men kan være synstruende, hvis det ikke behandles. Alle børn med HIA screenes regelmæssigt for denne tilstand.
  • Betændelse i leddene kan i sidste ende føre til ledskader, som er irreversible. Behandlinger for gigt sigter mod at kontrollere symptomerne på kort sigt, men forhindrer også ledskader på længere sigt.

Behandlinger for JIA

  • Der er mange forskellige behandlinger for JIA. Disse inkluderer: -
  • Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAIDS) - Inkluderer ibuprofen, diclofenac
  • Kortikosteroider - enten oralt, intravenøst ​​(via dryp over et par dage) eller direkte ind i leddet ved en injektion. Hvis orale steroider er taget i lang tid, kan de have bivirkninger, herunder vægtpåvirkning, cushingoid udseende (rundt månefarve) og humørsvingninger.
  • Sygdomsmodificerende anti-reumatiske lægemidler (DMARDS) - hjælper med at reducere inflammation, inkluderer methotrexat og sulfasalazin. Methotrexat - kan gives oralt eller injiceres. Nogle mennesker, der tager methotrexat, oplever bivirkninger, herunder kvalme. Det kan tage op til tolv uger at tage disse stoffer i kraft.
  • Biologiske terapier - Hjælper også med at reducere betændelse og reducere risikoen for ledskader. Disse lægemidler har tendens til at blive tilføjet til en unges behandling, hvis en DMARD ikke er effektiv nok. Der er mange forskellige typer biologiske lægemidler, og de kan gives på en række forskellige måder, herunder injektion eller intravenøst ​​via et dryp.

Støtte studerende med juvenil idiopatisk gigt (JIA)

Jason Leung 479251 unsplash

Som nævnt ovenfor er dette en tilbagevendende-remitterende tilstand, der er kendetegnet ved forværringer kendt som blusser. Unge mennesker kan derfor have brug for støtte på plads til tidspunkter, hvor deres tilstand er blussende, og mindre eller endda ingen støtte i tider med god kontrol. Sygdommens sværhedsgrad er meget variabel, og hver ung person vil blive påvirket på forskellige måder og i forskellig grad. Støtte til studerende med JIA skal derfor være fleksibel og skræddersyet til den enkeltes behov.

Nedenfor er nogle almindelige udfordringer at overveje med forslag til måder at tackle dem på:

At komme rundt i skolen

  • Studerende har muligvis brug for strategier som liftkort, timeoutpas og adgang til et skab.
  • Et toiletpas kan være nyttigt, hvis den unge person oplever bivirkninger fra deres medicin som kvalme / maveforstyrrelser eller har svært ved at mobilisere på toilettet.
  • Det er nyttigt for den unge at have adgang til et sted, hvor de kan hvile, hvis det er nødvendigt.
  • Unge mennesker skal have lov til at bevæge sig rundt i klasseværelset for at undgå stivhed.
  • Det er nyttigt for alt personale at blive gjort opmærksom på den unges tilstand.

PE

  • Fysisk aktivitet anbefales og tilskyndes. Unge mennesker bør prøve at deltage i PE, men de kan finde det nyttigt at lave en lidt kortere session eller hvile sig under sessionen. Aktiviteter skal muligvis tilpasses den unges behov, og i de fleste tilfælde vil dette være at foretrække frem for ikke at deltage.
  • Morgenen har tendens til at være vanskeligere, da stivhed er en dominerende funktion, og hvis det er muligt, kan det være nyttigt at udføre PE på et senere tidspunkt på dagen.
  • Vi vil tilskynde til integration i PE og brugen af ​​inkluderende aktiviteter for at sætte den unge i stand til at få fordelene ved PE på sit eget niveau. Hvis de trods sådanne foranstaltninger stadig ikke er i stand til at deltage, kan de have et fysioterapi-hjemmetræningsprogram, de kunne gøre inden for sessionen.
  • Børn og unge rapporterer ofte om, at deres led er påvirket af det kolde vejr, og det kan derfor være nyttigt at bære træningsbukser uden for PE i koldere vejr eller overveje indendørs muligheder, hvis vejret er særligt dårligt.

Uniform

  • Nogle børn kan kæmpe med fastgørelser og skifte ind og ud af deres uniform og ekstra tid / støtte måske nødvendig.
  • Nogle børn kan kæmpe for at få deres fodtøj på grund af hævelse og / eller behovet for indlægssåler. Hos børn og unge med fod- og ankelsygdomme er passende støttende fodtøj ofte afgørende for at håndtere symptomer. Dette er muligvis ikke altid muligt inden for skolens ensartede retningslinjer, og derfor bør alternativ støttende fodtøj være tilladt.

Måltider

  • Gå forbi for at gå foran køen, hvis det er vanskeligt at stå længere
  • Kan kræve hjælp til at bære skolebakke. I nogle tilfælde kan der bruges adaptivt bestik.

Eksamen foranstaltninger

  • En ung person kan kræve ekstra eksamensforanstaltninger, især hvis hænder og / eller håndled er berørt.
  • Ubestemt hvilepauser, ekstra tid, brug af en bærbar computer eller en skriftlærer kan overvejes. Disse foranstaltninger bør drøftes med skolen og eventuelt indføres gennem eksamensstyret.

Håndskrift

  • Langvarig håndskrift kan være smertefuld, hvis hænderne og / eller håndledene påvirkes.
  • Unge mennesker kan drage fordel af brugen af ​​en bærbar computer eller en skriftlærer.
  • Hvor det er muligt, hvis der kan gives uddelingskopier for at minimere skrivemængden, kan dette være nyttigt.
  • Unge mennesker kan finde en klodset blyant / pen lettere at bruge.

Fravær fra skolen

  • Unge mennesker kan have flere sygehusaftaler at deltage i.
  • Nogle af behandlingerne kræver muligvis en regelmæssig dag på hospitalet for en infusion, og dette kan påvirke skoledeltagelsen.
  • Unge mennesker er ofte ivrige efter at have arbejde at gøre, når de ikke er i skolen for at forhindre dem i at blive bagud i deres studier, og det er nyttigt at etablere en måde at sikre, hvordan man får arbejdet til dem.

Medicin

  • Unge kan have brug for smertestillende medicin i skolen, som gør det muligt for dem at blive i skolen i stedet for at blive sendt hjem.
  • Nogle medikamenter påvirker den unges immunforsvar, og det kan derfor være nødvendigt, at forældre informeres om sygdomme som skoldkopper i skolen.
  • Nogle tilstande og medicin betyder, at den unge person er mere modtagelig i solen, og der er brug for forholdsregler med solpleje.

Psykologi / smerter / træthed

  • At leve med en langsigtet helbredstilstand kan have en indvirkning på den unges humør og hvordan de ser sig selv. Langvarig fravær kan medføre problemer med jævnaldrende og venskabsgrupper.
  • Unge rapporterer ofte om manglende forståelse fra andre (både jævnaldrende og personale), især da tilstanden ofte ikke er synlig. Blusser er uforudsigelige, og derfor kan en ung person synes at være fin en dag, men kæmper den næste. Vi ved ikke, hvad der forårsager bluss, men nogle gange kan de udløses af stress.
  • Søvn kan blive påvirket på grund af smerte og ubehag. Mange unge rapporterer træthed og koncentrationsbesvær i skolen.
  • Det er nyttigt for den unge at vide, hvem de også kan tale, hvis de har problemer i skolen.

skolerejser

  • Det er værd at diskutere eventuelle kommende skoleture med den unge person / forældre inden turen for at sikre, at personen kommer til at klare sig. Hvilepauser skal muligvis indarbejdes i dagen.  

Mere information

  • https://www.versusarthritis.org/
    Omfattende information fra en førende velgørenhedsorganisation, der inkluderer en sektion med information og rådgivning, der fokuserer på unges behov 

  • http://www.jia.org.ukâ € < 
    Iinformation om juvenil idiopatisk arthritis, hvad det er, hvordan det styres og lever med tilstanden. Herunder information til dem, der arbejder i skoler. 

Tak

Mange tak til Catherine Dunbar, Advanced Occupational Therapist hos Sheffield Children's NHS Foundation Trust for at skrive dette afsnit.