MUSKELDYSTROFI

Muskeldystrofierne (MD) er en gruppe af arvelige genetiske tilstande, der gradvist får musklerne til at svækkes, hvilket fører til et stigende niveau af handicap.

STØTTENDE STUDENTER             FLERE OPLYSNINGER

Årsager til muskeldystrofi

MD er forårsaget af ændringer i generne, der er ansvarlige for strukturen og funktionen af ​​en persons muskler. Mutationerne forårsager ændringer i muskelfibre, der interfererer med musklernes evne til at fungere. Over tid forårsager dette stigende handicap. Mutationerne arves ofte fra en persons forældre. 

Symptomer på muskeldystrofi

MD er en progressiv tilstand, hvilket betyder, at den bliver værre over tid. Det begynder ofte med at påvirke en gruppe muskler, før det påvirker musklerne bredere. Nogle typer MD påvirker til sidst hjertet eller musklerne, der bruges til vejrtrækning, på hvilket tidspunkt tilstanden bliver livstruende.

Behandling for muskeldystrofi

Der er ingen kur mod MD, men en række behandlinger kan hjælpe med de fysiske handicap og problemer, der kan udvikle sig:

• mobilitetsassistance - inklusive motion, fysioterapi og fysisk hjælp.
• støttegrupper - for at håndtere den praktiske og følelsesmæssige virkning af MD.
• kirurgi - for at korrigere posturale deformiteter, såsom skoliose.
• medicin - såsom steroider til forbedring af muskelstyrken eller ACE-hæmmere og betablokkere til behandling af hjerteproblemer.

Støtte til studerende med muskeldystrofi

• Denne tilstand er progressiv, hvilket betyder at fysisk kontrol og bevægelse forværres over tid. Når et barn bliver ældre, har de brug for mere hjælp i skolen.
• En individuel sundhedsplan skal udarbejdes med forældre / plejere informeret ved rådgivning fra det medicinske team, der behandler den studerende. 
• Der bør planlægges regelmæssige gennemgangsmøder. 

Fysiske behov

• Forringelse af finmotorik vil påvirke skrivefærdigheder. Løbende gennemgang og vurdering af adaptiv eller assisteret teknologi er vigtig. 
• Balance og grovmotoriske færdigheder forringes over tid. En kørestol kan være påkrævet. Vurdering af adgangsordninger bør foretages og rimelige justeringer foretages. 
• Det kan være nødvendigt med øgede toiletbrud. 

Støtte uddannelseskontinuitet

• Hospitaludnævnelser til fysioterapier kan resultere i træthed, forsinkelse eller savnede skoledage. Sørg for, at der er en plan til støtte for savnet arbejde.
• Forbind straks med hospitalskolens personale, hvis det er nødvendigt med indlæggelse.

Mere information